- Di processo
- Il congresso, quindi, dedicherà una prima parte alle tante novità scientifiche, per poi affrontare il tema relativo alla diagnostica, anche con l’ausilio di sessioni pratiche dedicate, passando poi alla gestione della malattia e del trattamento medico delle sue manifestazioni cliniche (la rinosinusite, l’iperreattività bronchiale, le infezioni respiratorie acute e croniche) che si affianca alla indispensabile fisioterapia respiratoria quotidiana, senza tralasciare gli aspetti legislativi per il supporto a pazienti e famiglie. Saranno, inoltre, trattati temi emergenti, quali l’importanza dell’attività fisica, dell’approccio nutrizionale e del supporto psicologico.
- Professionali
- La discinesia ciliare primaria è una malattia rara, molto eterogenea e complessa dal punto di vista delle manifestazioni cliniche, delle mutazioni genetiche che ne sono alla base e dei test diagnostici. La più nota sindrome di kartagener ne identifica un sottogruppo, le cui descrizioni risalgono ormai a quasi cento anni fa. Nel corso del tempo sono stati fatti passi da gigante nello studio di questa malattia, con grandi sviluppi soprattutto negli ultimi 5-10 anni. Le attività dei gruppi di ricerca in europa (ma non solo) sono oggi in parte coordinate dall’ern lung pcd, il network di riferimento europeo di cui alcuni centri italiani fanno parte come full members, che ha favorito lo scambio id contatti tra i centri specialistici e la realizzazione di iniziative congiunte di ricerca e di diffusione delle conoscenze mediche.
- Di sistema
- Questo convegno si propone, quindi, di rispondere all’esigenza formativa relativa a questa condizione, affiancando la parte teorica con corsi pratici destinati agli operatori sanitari che si dedicano o che si accingono ad avvicinarsi all’ambito di ricerca e assistenza della dcp. Inoltre, il congresso prevede un ampio coinvolgimento dei pazienti e dei loro caregivers, non solo per renderli maggiormente a conoscenza della propria condizione e degli ambiti in cui si sta muovendo la ricerca, ma anche per renderli parte attiva di tutto ciò che ruota intorno alla dcp in ambito scientifico.