- Di processo
- E’ quindi fondamentale che l’attivazione di tutti i servizi (visite specialistiche, sedute di fisioterapia, eventuali ricoveri in day-hospital, attivazione dell’adi –assistenza domiciliare integrata) siano tempestivi per far fronte ai bisogni sempre crescenti del malato.
Ma non solo: è indispensabile che i servizi siano offerti da personale qualificato e specializzato, sia dal punto di vista tecnico che relazionale.
Per rispondere ai bisogni assistenziali complessi, e partendo dalla considerazione che la sla, sebbene inguaribile, possa essere curabile, in una logica di “to care, not to cure”, per aisla è strategica la formazione del personale deputato all’assistenza di un paziente con sla.
- Professionali
- La persona con sla e la sua famiglia, sin dal momento della diagnosi, si trovano di fronte ad un percorso complesso. Durante l’evoluzione della malattia, poi, il malato ha bisogno di essere seguito da una equipe sanitaria multidisciplinare che lo accompagni e lo guidi nella perdita graduale delle funzioni (neurologo, pneumologo, dietista, fisiatra, fisioterapista, psicologo, ecc) e necessita gradualmente di una assistenza personale sempre crescente per tutte le azioni della vita quotidiana (lavarsi, vestirsi, mangiare, comunicare, respirare). Dopo la tracheotomia e la peg, poi, il malato necessita di una assistenza vigile ed attiva di 24 ore al giorno.
- Di sistema
- La formazione promossa da aisla ha come obiettivo quello di creare un raccordo tra i professionisti che, nel percorso di malattia, concorrono a vario titolo all'assistenza nei diversi luoghi: la continuità ospedale-territorio ha una valenza dirimente per assicurare al malato di sla e alla sua famiglia un "continuous" di cura fondamentale non solo per gli aspetti clinici, ma anche per quelli psicologici. L'approccio che si intende sviluppare è quello di "intrecciare", in tutto il percorso di malattia, le cure specialistiche a quelle palliative, modulato in funzione dei bisogni della persona con sla e della sua famiglia.