- Di processo
- Per rispondere ai bisogni assistenziali complessi, e partendo dalla considerazione che la sla, sebbene inguaribile, possa essere curabile, in una logica di “to care, not to cure”, per aisla è strategica la formazione del personale deputato all’assistenza di un paziente con sla.
È inoltre sostanziale che i percorsi assistenziali siano volti a migliorare, quanto più possibile, la qualità della vita della persona con sla.
- Professionali
- La persona con sla e la sua famiglia, sin dal momento della diagnosi, si trovano di fronte ad un percorso complesso. Durante l’evoluzione della malattia, poi, il malato ha bisogno di essere seguito da una equipe sanitaria multidisciplinare che lo accompagni e lo guidi nella perdita graduale delle funzioni e necessita gradualmente di una assistenza personale sempre crescente per tutte le azioni della vita quotidiana. Dopo la tracheotomia e la peg, poi, il malato necessita di una assistenza vigile ed attiva di 24 ore al giorno.
- Di sistema
- La sclerosi laterale amiotrofica (sla) è la malattia in cui più di ogni altra a livello internazionale è stata ricercata la modulazione più coerente delle cure palliative nel percorso di cura, che non può e non vuole essere rivolto soltanto all'end-of-life care.
L'approccio che si intende sviluppare è quello di "intrecciare", in tutto il percorso di malattia, le cure specialistiche a quelle palliative, in un continuos modulato in funzione dei bisogni della persona con sla e della sua famiglia.