- Professionali
- Questo evento è organizzato dai centri referenti per chi della regione lombardia che hanno redatto il pdta. Ha pertanto lo scopo di favorire la conoscenza di questa patologia tra neonatologi, pediatri, endocrinologi, internisti, infermieri e nutrizionisti. Essendo una malattia rara e difficilmente diagnosticabile, spesso viene misconosciuta. In caso di sospetto di chi, è fondamentale rivolgersi a un centro di riferimento della rete regionale per le malattie rare e concordare tempestivamente l'iter diagnostico-terapeutico. Inoltre, questo evento sottolinea l’importanza della rete regionale per le malattie rare nel supporto agli specialisti e alle famiglie nella gestione di questa patologia