- Di processo
- Ma il benessere complessivo della persona con dee non si limita solo al controllo delle crisi epilettiche, ma include anche gli aspetti cognitivo/comportamentali, psicologici e sociali che richiedono attenzione e supporto specifico da parte dei care-givers e dell’ambiente in cui la persona con dee vive.
La realtà di vita della persona con dee molto spesso non riesce a soddisfare tali necessità, vi è un importante dicotomia tra “stato ideale “ e “stato di elevato bisogno”.
- Professionali
- Le encefalopatie epilettiche e dello sviluppo (dee) si configurano come patologie rare del neurosviluppo e rientrano nell’ambito delle epilessie rare e complesse. Tante sono le sfide per chi ha a che fare con queste patologie: complessità diagnostica, transizione-continuità della cura dall’’infanzia all’età adulta, carico socioassistenziale, approccio multidisciplinare e innovazioni terapeutiche . Tutto ciò costituisce la base per creare delle reti assistenziali integrate e dei pdta personalizzati. La precocità nella diagnostica è il primo passo fondamentale a cui si associano opportunità terapeutiche farmacologiche e non, sempre più innovative e mirate.
- Di sistema
- Cosa fare per migliorare nelle nostre realtà tali condizioni croniche e complesse ?
Si parla tanto di approccio integrato, di gestione multidisciplinare dall’età pediatrica alla fase di transizione in età adulta, di progetto di vita , di case della salute, di case di comunità , di figure cerniera (case manager), ma cosa conosciamo di tutto cio’? Nelle nostre realtà in sicilia cosa si sta facendo?