- Di sistema
- L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che determina una grave disabilità cronica complessa con interessamento di numerosi domini. Negli ultimi anni notevoli sono stati i passi compiuti dalla ricerca scientifica sia in termini patogenetici e clinici sia nella ricerca di nuove terapie. Il corso si pone l’obiettivo di ottimizzare il management della sma sin dalla diagnosi e descrivere le esperienze real life nella gestione dei nuovi fenotipi. Saranno coinvolte tutte le figure professionali che entrano nel complesso sistema di cura e assistenziale della malattia (neurologi/neuropsichiatri infantili, fisiatri, pneumologi, pediatri, nutrizionisti, fisioterapisti, logopedisti, psicologi), al fine di far emergere i nuovi bisogni assistenziali e le necessità organizzative per poter implementare le attività volte a migliorare la diagnosi tempestiva, il trattamento farmacologico e riabilitativo precoce e la gestione delle riacutizzazioni di tali pazienti