UN VIAGGIO NEL COSMO DELLE MALATTIE RARE: CARATTERISTICHE DI GENERE E MANAGEMENT

• TIZIANA BORSATTI· MEDICO CHIRURGO
• ENRICA CICCARELLI· MEDICO CHIRURGO

• SILVIA ALIZZI· RELATORE
• CARLA MARIA BERNASCONI· RELATORE
• TIZIANA BORSATTI· RELATORE
• ANTONELLA BRUNI· RELATORE
• PAOLA CAROPPO· RELATORE
• ENRICA CICCARELLI· RELATORE
• ORIANA CRITTO· MODERATORE
• CATALDO DI BISCEGLIE· RELATORE
• ERINA DIRINDIN· MODERATORE
• ERICA ELLENA· RELATORE
• SABRINA FLORES· MODERATORE
• ADRIANA GODANO· MODERATORE
• FEDERICA GROSSO· MODERATORE
• MARIASUSETTA GROSSO· MODERATORE
• DANIELA LEOTTA· MODERATORE
• CHIARA MANIERI· MODERATORE
• CHIARA MASIA· MODERATORE
• GIOVANNA MOTTA· RELATORE
• JESSICA MUNARIN· RELATORE
• STEFANIA NICOLA· RELATORE
• SARA SIMONA RACALBUTO· RELATORE
• DARIO ROCCATELLO· RELATORE
• RICHARD RJ ROSS· RELATORE
• DANIELA ROSSI· RELATORE
• AZIA MARIA SAMMARTANO· RELATORE
• LIDIA SARRO· RELATORE
• GERDI TULI· RELATORE

Evento aperto a tutte le professioni sanitarie.

Ragione sociale

A.I.D.M. ASSOCIAZIONE ITALIANA DONNE MEDICO

Stato accreditamento

STANDARD - 1° rinnovo

Di processo

Nonostante il loro numero ed eterogeneità sono accomunate dalla difficoltà diagnostica, dalla rara disponibilità di cure appropriate e risolutive, dalla difficoltà della prevenzione e della riabilitazione. La maggiore difficoltà non è solo la cura ma la capacità di intercettare la patologia. Le malattie rare condividono l’andamento spesso cronico ed invalidante della malattia, ed il peso individuale, familiare, sociale ed economico.

Professionali

Le malattie rare sono, nel mondo, circa 7.000/8000 e sono sensibilmente maggiori nella popolazione femminile. In italia i malati rari sono circa 2 milioni. In europa sono circa 30 milioni. Una malattia è considerata rara quando colpisce meno di 50 persone su 100.000. Solo per il 5% di loro è disponibile una cura.

Di sistema

Le terapie avanzate e la medicina di precisione, che offrono soluzioni specifiche per paziente, hanno un costo economicamente elevato. L’italia è tra i paesi europei con miglior accesso a queste varie terapie, ma un gran numero di pazienti non riesce comunque ad accedervi per il costo elevato o per difficoltà burocratiche (talvolta non disponibili in italia, lunghezza delle liste di attesa o addirittura diversi prontuari adottati dalle regioni). Coinvolgere diversi specialisti interessati (medici, farmacisti, psicologi, associazioni di pazienti) sottolineerà l’indispensabilità del trattamento multidisciplinare ed il rapporto ed il coinvolgimento dei caregivers.

#20Tematiche speciali del S.S.N. e/o S.S.R. a carattere urgente e/o straordinario individuate dalla Commissione nazionale per la formazione continua e dalle regioni/province autonome per far fronte a specifiche emergenze sanitarie con acquisizione di nozioni tecnico-professionali

Area: Obiettivi formativi tecnico-professionali

Partecipanti max

100

Verifica presenza

Firma Di Presenza

Verifica apprendimento

Questionario A Risposta Multipla