- Di processo
- Infine, il coinvolgimento attivo delle associazioni dei pazienti offrirà un contributo fondamentale per comprendere bisogni ancora insoddisfatti e priorità assistenziali, rafforzando l’importanza di un approccio centrato sul paziente sia nella ricerca sia nella pratica clinica.
Attraverso l’integrazione di evidenze scientifiche, esperienza clinica, innovazione tecnologica e prospettive dei pazienti, il simposio si propone di promuovere la collaborazione a livello nazionale e internazionale, contribuendo allo sviluppo di strategie sempre più efficaci, personalizzate e sostenibili per la gestione della fshd.
- Professionali
- Il simposio metterà in evidenza l’importanza di un approccio multidisciplinare quale cardine della gestione del paziente. Verranno trattati temi quali la riabilitazione, gli ausili, gli interventi nutrizionali e la salute mentale, sottolineando la necessità di percorsi di cura personalizzati e integrati.
Sarà inoltre approfondito il ruolo dei registri di pazienti, degli studi longitudinali e delle iniziative collaborative promosse dal gruppo, evidenziandone il contributo nel progresso delle conoscenze, nel miglioramento del disegno degli studi clinici e nel follow-up a lungo termine.