OPPORTUNITA’ E SFIDE NELLA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE CON IPOFOSFATASIA: FOCUS REGIONE PIEMONTE

• LUISA DE SANCTIS· MEDICINA E CHIRURGIA PEDIATRIA

• FABIO BROGLIO· RELATORE
• MARA BURLANDO· RELATORE
• DANIELA CESTINO· RELATORE
• LUISA DE SANCTIS· DOCENTE
• DAVIDE INTEGLIA· MODERATORE
• MASSIMO PROCOPIO· DOCENTE

Ragione sociale

EDIZIONI MARTINA SRL

Stato accreditamento

STANDARD - 1° rinnovo

Di processo

L’ipofosfatasia è una malattia genetica rara che colpisce il metabolismo osseo e dentale. E’ caratterizzata da bassi livelli di fosfatasi alcalina, ed è spesso confusa con altre malattie muscoloscheletriche. Pertanto, i suoi sintomi sono sovrapponibili ad altre patologie, il che rende difficile la diagnosi corretta e tempestiva. Il test viene eseguito raramente, poiché di solito viene effettuato solo quando i livelli di fosfatasi alcalina risultano elevati. Il ritardo nella diagnosi è spesso dovuto a una scarsa interpretazione dei sintomi, e alla mancanza di riconoscimento dei segnali di allarme (red flag).

Professionali

La complessità delle malattie rare richiede un approccio integrato e collaborativo tra tutti coloro che entrano in gioco nella diagnosi, referral verso centri specializzati, cura e follow-up del paziente. Considerando la particolare situazione in cui un paziente con malattia rara si può trovare a vivere, è importante la collaborazione tra tutti coloro che possano influire sui fattori quali: aumentare la consapevolezza sulla patologia e sul relativo unmet need, garantire diagnosi tempestiva e accurata, garantire il referral tempestivo ai centri specialistici, aumentare la conoscenza delle opzioni terapeutiche oggi disponibili, favorire l’accesso al percorso di trattamento più idoneo e migliorare il percorso di monitoraggio del paziente.

Di sistema

Risulta dunque fondamentale che tutti coloro che a vario titolo entrano in gioco nella presa in carico dei pazienti con questo tipo di patologia, cooperino al fine di diagnosticare in maniera appropriata e permettere al paziente di accedere al percorso di presa in carico più idoneo alla sua condizione. Risulta altrettanto fondamentale un approfondimento del percorso di diagnosi e di referral ai centri di riferimento con gli attori di una specifica regione, al fine di poter condividere le best practices e i gap ancora esistenti nella corretta presa in carico del paziente con ipofosfatasia sullo specifico territorio regionale.

#18Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica, ivi incluse le malattie rare e la medicina di genere

Area: Obiettivi formativi tecnico-professionali

Partecipanti max

20

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Questionario A Risposta Multipla