- Di processo
- La finalità di far conoscere le nostre professioni alla comunità dei malati rari e allo stesso tempo di diffondere la conoscenza delle malattie rare nella nostra comunità professionale.
- Professionali
- L’assistenza alle persone con malattie rare richiede una molteplicità di competenze. Le strategie di governance delle malattie rare sono orientate sui percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, pdta, che prevedono un approccio interprofessionale; pertanto, i professionisti sanitari devono essere formati per erogarli non solo da un punto di vista clinico ma anche dal punto di vista sociale.
- Di sistema
- La formazione nell’ambito delle malattie rare è ritenuta strategica vista la complessità, rappresentata dall’elevato numero di malattie rare esistenti, molto diverse tra loro e dal ridotto numero di casi per ciascuna di esse, che ne rende difficile la conoscenza ai diversi professionisti della salute.