- Di processo
- L’attivazione di un gruppo di miglioramento regionale è cruciale per una serie di motivazioni:
• la presenza di nuove terapie efficaci, possono modificare la storia naturale della malattia se introdotte precocemente, ma richiedono percorsi strutturati di selezione e monitoraggio;
• la diagnosi e la gestione della patologia necessitano di integrazione tra diverse competenze;
• è necessario garantire equità di accesso alle tecnologie diagnostiche e ai trattamenti, attraverso una governance regionale.
- Professionali
- L’amiloidosi da transtiretina (attr) è una malattia sistemica progressiva, spesso sottodiagnosticata in passato, ma oggi riconosciuta con maggiore frequenza grazie a migliori strumenti diagnostici e maggiore consapevolezza clinica. Colpisce principalmente cuore e sistema nervoso e, nelle forme avanzate, è associata a elevata morbilità e mortalità.
- Di sistema
- Gli obiettivi principali del gruppo di miglioramento sono:
• ridurre i ritardi diagnostici;
• definire e condividere percorsi clinico-diagnostici regionali;
• istituire un registro regionale attr con indicatori di qualità e di outcome;
• promuovere formazione e sensibilizzazione di medici di medicina generale e specialisti.